Диагноз – мама

Наталья Костина

Когда вы узнали, что у вашего ребенка проблемы со здоровьем?

У меня всего трое детей, два сына и дочка. Подозрения были сразу после рождения Юли, потому что она была другая. Они с Антоном двойняшки, я сразу подумала о том, что чаще в двойне второй ребенок слабее, это была девочка и я решила, что всё придёт в норму. Но, не пришло. Во-первых она вовремя не села, не заговорила, постоянно плакала, да и по общему тонусу было видно, что развитие идёт как-то неправильно. Мне приходилось разрываться между детьми , это было крайне тяжело физически, да и морально не меньше. Бывали такие ситуации, когда надо с двумя детьми одновременно сходить в офтальмологию по узкой тропинке справа сугроб, слева сугроб, покачнись, упади и даже не подняться.

Какой диагноз был поставлен вашему ребенку?

У ребёнка выяснился редкий генетический диагноз: орфанное заболевание.

Можете вспомнить, какое эмоциональное состояние было у вас в этот период?

Ощущения были подобные тому, что сердце сжимается от страха, холод в груди, шок, мысли в голове все смешаны. Сны снились нехорошие, сожжённая деревня, например. Вся соматика говорила о том, что психологическое состояние очень тяжелое.

Как вы боролись с этим состоянием?

Мне кажется, что весь ужас длился шесть лет. Потом стало намного легче, за что я очень благодарна своей семье: маме, папе, сыну, моим тётушкам, подругам. Все кто мог — сплотились вокруг меня, кто не выдержал — ушли. Мы передавали Юлечку, как «эстафетную палочку» — один обессилил, на помощь приходит второй. Это был бесконечный водоворот, как вахта. Когда ты один, горе ощущается очень сильно, но когда кто-то просто находится рядом, то любое горе переживается в разы легче.

Как ваша жизнь отличается от жизни родителей, у которых нет детей с подобными заболеваниями?

Поначалу казалось, что всем. Вот четыре стены и я больше никогда не выйду за их пределы. Но, так как мне пришлось частично содержать семью, родные настояли на том, чтобы я шла на работу. И сказать честно, это в какой-то мере тоже меня спасло: моя школа, мой коллектив, в котором я работала учителем технологии. Но, даже там случались ситуации, когда эмоциональный кризис очень чувствовался. Дети замечали, иногда не хотели идти ко мне на урок. Настолько, порой, было тяжело найти со мной контакт. После этого я поняла, что так жить дальше нельзя, настала пора брать себя в руки и выходить из этого состояния. Потом пришла стабильность в здоровье дочки, но всё ровно казалось, что «просвет» наступит еще не скоро. Человек такое существо, через время ко всему привыкает, приспосабливается.

Где вы старались брать энергию и силы?

Сейчас вспоминаю, что прямо «вытащило за волосы» знакомство с мамами из НКО «Благодея». Я увидела, что они пишут проекты для получения грантов придумывают способы реабилитации родителей и стала думать, как могу себя реализовать. Не хотелось всю жизнь провести за пелёнками, памперсами, кормлением дочки. Однажды ночью я просматривала интернет и нашла конкурс «Безграниц Кутюр», создала коллекцию адаптивной одежды для детей с различными заболеваниями, такую, что бы она была удобной для них. Я отшила эту коллекцию, сделала фото, отправила в Москву, старший сын постарался перевести мне проект на английский язык. В первый год меня не взяли. В следующий раз, я подбирала музыку к показу и наткнулась на песню группы «МОХИТО» Ангелы.

«Закрой глаза,
Закрой глаза и попроси свою мечту.
Ты на руках её неси.
Закрой глаза и сделай этот первый шаг.
Ну оглянись, ты увидишь — всё в твоих руках»

—  Хоть это песня и про любовь, но на тот момент эти слова дали мне возможность сделать первый шаг. Я заняла первое место на этом конкурсе. После этого я поняла, что мы сами строим для себя стены, которые, наоборот, нужно разрушать.

Были такие ситуации, когда окружающие вас обижали?

Нет, меня это вообще давно не трогает. Никогда с таким не сталкивалась, и отчасти, кажется, что я просто создаю впечатление такого человека, в чью сторону грубости отпускать нет желания. Начиная с роддома, мне даже не предлагали отказаться от ребёнка. Наверное, сразу было понятно, что я на это не пойду.

Чего, на ваш взгляд, вам и вашему ребенку не хватает в нашем городе?

Как правило, наша категория никак не идентифицируется. Есть дети просто с ДЦП, есть дети с аутизмом, с ними уже более-менее понятно как работать. А наша категория — она вроде паллиативная, но вроде бы и не умираем. Никакие социальные учреждения нас не видят в этом мире, говорят: «Да вы что, они такие „тяжелые“, им и с мамочкой дома хорошо!» Естественно, что родители таких детей начинают объединяться и бороться с этой системой. Наташа Алистарова сломала первый барьер, она открыла социальную группу. Это был огромный прорыв, многие на десять лет стали работающими мамами. Когда стало появляться время собираться в кафе и просто общаться, для нас это был реабилитационный момент. Мы были просто счастливы от того, что можем сидеть и разговаривать, что на это теперь есть время, время на себя!

Я вообще по жизни оптимист. Стараюсь приспосабливаться к тем условиям, которые есть. Например, у нас не везде есть пандусы, мы с такими же мамочками нашли возможность приобрести коляски, которые отлично закатываются по ступенькам. И если появляется семья в такой же ситуации, мы готовы помочь и рассказать как решить проблемные ситуации. Сейчас с РОО АРГИМОЗ очень хорошо работают министерство Образования и министерство Труда и социальной политики, МСЭ и ФСС. Мы знаем проблему изнутри и знаем, как легко и быстро проконсультировать семью. Поэтому коннект, безусловно, стал гораздо лучше и быстрее налаживаться, чем ,например пять лет назад

Что бы вы хотели пожелать читателям первого выпуска «Plus» 2020 года?

Наверное, не потерять себя в своей жизни. Когда ты молод и здоров, кажется, что все дела можно отложить на потом: побольше полежать на диване, не прочитать какую-то книгу, не стараться искать работу, пропустить какое-то мероприятие. Думаешь: «ну, потом». А потом может не наступить тот момент, когда на это всё найдется время. Поэтому не ждите завтра, живите, радуйтесь, любите сегодня и сейчас!

Когда ты один, горе ощущается очень сильно, но когда кто-то просто находится рядом, то любое горе переживается в разы легче.

Елена Мадар

Когда вы узнали, что у вашего ребенка проблемы со здоровьем?

Всё было прекрасно. Ребенок родился хорошенький, здоровый. Как-то раз мы приходим на плановое УЗИ, нам было тогда около 4,5 месяца. Тогда под вопросом была дисплазия тазобедренного сустава, я спрашиваю у доктора: «Ну, что там с суставом?», а он говорит: «Подождите, тут что-то в голове…» Выявили новообразование 3 на 3,5 см, достаточно большое. Позже подтвердилось заболевание. Мы сделали операцию. Я думала, что на этом всё закончится, мой ребенок станет прежним. Но после операции началась гидроцефалия, в продолжение ребёнка парализовало на одну сторону полностью, потом пропало зрение. Но я всё равно надеялась, что всё образуется. Позже вдобавок произошла еще и дисфункция шунта, потом менингит, энцефалит. Девять операций на голове. Сильнейшее поражение мозга, эпилепсия. В общем, на тот момент  состояние ребенка можно было назвать вегетативным. Сейчас Максу уже девять лет. Учитывая диагнозы, мы многого достигли. Я не верила, когда врачи прогнозировали вегетативное состояние на всю жизнь, невозможность восстановить зрение. Я верила в своего ребёнка, в свои возможности. И верила в чудо. Максим очень улыбчивый ребёнок, любит внимание, обниматься и целоваться, узнаёт близких. Конечно физическое и интеллектуальное развитие сильно отстаёт, но я очень люблю его таким, какой он есть.

Какой диагноз был поставлен вашему ребенку?

Органическое поражение мозга — как основной диагноз. Опухоль нам удалили всю, но диагноз всё равно за нами тянется. Шунты стоят до сих пор и будут стоять всегда.

Можете вспомнить, какое эмоциональное состояние было у вас в этот период?

Когда ты видишь, как страдает твой ребенок, порой просто не хватает сил задуматься о своих внутренних переживаниях. Я даже плакать не могла. Я помню, что заплакала только один раз, в больнице. После очередной операции я видела, что у моего ребенка очень сильный тонус, он лежал весь в напряжении, рука навесу. Я прямо вижу, как появляются синячки под глазами. Нам в палату тогда принесли икону. Я лежала рядом с ним и думала: «Если ему будет совсем плохо, если он будет так всегда мучиться, то пусть его Боженька заберёт…» И утром я просыпаюсь, ребенок расслабленный, спокойный. Для меня это тогда было настоящим чудом, знаком, что надо бороться, что всё будет хорошо.

Как вы боролись с этим состоянием? Кто вам помогал?

Вера в себя. Я как-то даже не сомневалась, что всё наладится. Сразу отметала все плохие диагнозы. Я просто не верила, что здоровый ребенок может вот так заболеть. Не верила, и всё. Искала в Интернете статьи, как вернуть в таком случае зрение, читала книги, как развивать мозг. В итоге, потихонечку всё и стало получаться, зрение мы восстановили. Потом мы с другими мамочками пригласили специалиста, который помогал детям с подобными заболеваниями восстановиться после болезни. И конечно, когда ты видишь, как твой ребенок после каждого занятия «распускается», это даёт огромный толчок идти дальше, к большим результатам.

Как вы считаете, ваша семья отличается от семей, в которых у детей нет похожих заболеваний?

Ну, нужно быть объективным, конечно отличается. Мы ограничены ребёнком. Проблематично уйти в отпуск. Выезжаю, конечно, в августе на недельку, но не больше. Нужно с кем-то оставлять ребенка, для меня такая возможность есть только у бабушки, но и это тоже не всегда. Сейчас уже больше стабильности и меньше переживаний, поэтому подумываю в скором времени съездить отдохнуть по-хорошему. Конечно, нам достаточно сложно ходить по магазинам, потому что ребенок тяжелый, весит 30 кг, и физически сложно проводить манипуляции с усаживанием и перевозкой, даже несмотря на наличие коляски.

Где вы берете энергию и силы?

Сейчас стало намного проще, ребенок пошел в реабилитационный центр, и у меня стало появляться время на себя. Раньше сидела в коридорчике и вышивала. Вообще, наверное, вышивка и давала разгрузку. Люблю всякие штучки, которые развивают мелкую моторику, действует на меня как антистресс.

Вы сталкивались когда-нибудь с неприязнью со стороны общества?

Не припомню, а если и случаются неприятные ситуации, то я стараюсь не брать обиды в голову. У каждого человека свои проблемы, я даже плохие диагнозы не воспринимала в своё время, а уж тем более, что и кто думает обо мне и моём ребенке.

Как по-вашему, чего не хватает городу для комфортной жизни родителей с детьми, имеющими подобные диагнозы?

С точностью могу сказать, что не хватает социальных такси, куда можно посадить ребенка именно на коляске. Чтобы мне куда-то с ребенком добраться, необходимо вызвать такси, а у нас у многих такси либо багажники не предрасположены к перевозке коляски, либо просто водители боятся возить таких детей, думают: «Мало ли что по дороге может случиться». Да и пересадить ребенка с коляски в машину достаточно трудно. Тут и в платьишке не походишь — запачкается, и колготок не наденешь, сразу всё будет в зацепках.

Что бы вы хотели пожелать читателям первого выпуска «plus» 2020 года?

Хочется пожелать читателю верить в себя! В свои возможности и в то, что всё будет хорошо, какие бы ситуации с вами ни происходили.

Я не верила, когда врачи прогнозировали вегетативное состояние на всю жизнь. Я верила в своего ребёнка, в свои возможности. И верила в чудо

Юлия Никольская

Когда вы узнали, что у вашего ребенка проблемы со здоровьем?

Серьёзные диагнозы, как правило, до года уже становятся ясны, мы свой узнали в этот же период. Лечение у нас началось с самых родов, а позже, каждый месяц проводили реабилитацию. То есть за год надо успеть реабилитировать ребенка. Главное — найти мягкий подход, чтобы эту ситуацию не усугубить. Обычно одного диагноза не бывает. Впоследствии у нас «полетели» тазобедренные суставы.

Какой диагноз был поставлен вашему ребенку?

ДЦП, спастическая диплегия с правой стороны.

Можете вспомнить, какое эмоциональное состояние было у вас в этот период?

Первые два года начинаешь заниматься самоедством: а достаточно ли я сделала, чтобы помочь своему ребенку? Были мрачные мысли, казалось, что это конец и дальше ничего нет. Потом в один момент мне так захотелось жить счастливо. Именно жить, а не выживать. Пусть со своими проблемами, но чувствовать эту жизнь, не загоняться. Вот и дальше мы стали жить наперекор всему. Не то что даже в какой-то борьбе, а просто радоваться всему, что с нами происходит.

Как вы боролись с этим состоянием?

Для меня самое главное — это сон. Если есть ночной сон, я успеваю восстанавливать силы. Также у нас были родительские встречи, они тоже немного психологически помогали, так как своими волнениями мало с кем можешь поделиться, но такие же родители нас понимали. При реабилитационном центре был психолог, он объединял нас в группы. А потом мы уже сами обменивались телефонами и общались.

Как вам кажется, ваша жизнь кардинально отличается от жизни родителей, у которых нет детей с подобными заболеваниями?

Ну, тут достаточно сложный вопрос. У меня лично была неоднозначная ситуация. Когда сталкиваешься с такой проблемой, хочешь не хочешь — надо что-то делать, помогать. Мы жили с мужем и с его мамой, им тоже пришлось это принять. Но, в итоге, с мужем я развелась. Как ни печально, статистика разводов у таких семей зашкаливает. Я, конечно, до последнего думала, что меня эти трудности не коснутся. Я боролась за своё счастье и за счастье и жизнь своего ребёнка, поэтому на том этапе пути для нас это было правильное решение, так стало легче всем.

Где вы старались брать энергию и силы?

Не знаю, честно. Вот я сейчас, оглядываясь назад, не понимаю: откуда это всё? Вот что-то меня сохранило. Наверное, огромное желание помочь своему ребенку. Как-то раз, приехав из больницы, я посмотрела на свою жизнь и поняла, что я так не хочу. С мужем было сложно, в какой-то момент он просто стал меня тяготить, и я решила уйти. И сейчас я об этом нисколько не жалею. Мы живём сейчас вдвоем с Катей, и у нас всё прекрасно! Я понимаю, что это неполноценная семья. Но самой быть в напряжении, а еще и чувствовать напряжение от тех, от кого ты ждёшь поддержки — это вдвойне тяжело. Я считаю, что мы идем в правильном направлении. Конечно, поддерживали некоторые друзья, те, что знали о нашей ситуации. Маму с папой я старалась не волновать и не перекладывать на них эти заботы. Но мама очень переживала внутренне и, как мне кажется, поэтому заболела онкологией.

Были такие ситуации, когда окружающие вас обижали в прямом или переносном смысле?

Раньше было как-то некомфортно звать к себе в гости. Многие задавали вопросы, не понимали нас. Некоторые не знают к нам подхода, кажется, что мамочки с такими детьми в своей среде сходят с ума, и вроде как ты хочешь чем-то помочь, но боишься с такими людьми контактировать, не знаешь, что стоит говорить, делать, а на чем не заострять внимание. Сейчас мне вообще всё равно, что думают люди. Нам просто хочется жить полной жизнью. Я стараюсь везде где можно бывать с Катей, всегда- что-нибудь придумываем интересное на выходные. А если мы еще будем задумываться о том, как общество нас воспринимает, это будет слишком энергозатратно!

Чего, на ваш взгляд, вам и вашему ребенку не хватает в нашем городе?

Я согласна с Леной, с тем, что нам не хватает специализированного транспорта. Мы бы с удовольствием платили за это деньги, ведь и поездки у нас не такие частые. Понятное дело, что хотелось бы и дороги получше, и пандусы, чтобы почаще встречались, чтобы не было проблем с попаданием в магазин. У нас летом приключилась забавная ситуация. Мы с Катей упали на Московском, колесо подскочило на кочке, и коляска упала на бок. Надо сказать, что тут Катя была тоже виновата, она у меня та еще гонщица! Спасибо, прохожий нам помог!

Я вот еще никогда не понимала, как устроены эти места для инвалидов в общественном транспорте. Вот в час пик там же тоже едут люди, они также заплатили за проезд, хоть и стоят в толпе на «наших» местах. Ну что же я их давить коляской должна? Не очень продуманно.

Что бы вы хотели пожелать читателям первого выпуска «plus» 2020 года?

Мне кажется, что у нас на Севере народ зачастую зашоренный. Хочется просто пожелать откинуть всякий страх и чувствовать себя свободно! Живите без комплексов, наслаждайтесь каждым днем и цените момент! И самое, наверное, главное в нашем современном, материальном мире, не будьте равнодушными, чтобы не окаменеть сердцем!

Я стараюсь везде где можно бывать с Катей, всегда что-нибудь придумываем интересное на выходные