Любовь — свет

Марина Гаджимагомедова

Ясин родился 25 декабря 2012 года. Ни до его рождения, ни после никто нам не говорил, что у нас «особенный» ребенок. Его «маленькая тайна» открылась нам, когда Ясину было два месяца… Шок… Потом уже были слезы, страх, боль… Но помог выйти из этого состояния сам Ясин, его желание жить и быть в этом мире. Ясин медленнее своих сверстников усваивает знания и умения, но он очень старается. Ясину в сентябре прошлого года удалось принять участие в Специальных Беломорских играх по программе Специальной Олимпиады России в двух дисциплинах — беге и прыжках в длину — и занять первое и второе места. Вообще, достижения нашего сына — это командная работа специалистов и нас, родителей, и тех людей, кто в него верит! К сожалению, таких людей немного. Бывают разные реакции — от пренебрежения до сочувствия. Но мы верим, что все изменится, а самое главное, уже меняется! Наши дети — это не изгои, а полноправные члены общества, только со своими взглядами и честными и чистыми эмоциями. Умения Ясина и его упрямство помогают нам идти вперед и не сдаваться. Он — наша сила и слабость одновременно. Очень хотелось бы, чтобы в нашем городе было бы больше специалистов в разных сферах (будь то спорт или образование), готовых помогать, принимать и обучать наших детей! Если бы мне предложили охарактеризовать своего сына, то, пожалуй, это выглядело бы так: харизматичный, упрямый, доверчивый, сильный, обаятельный, активный, незаурядный, смелый, шаловливый, счастливый.

Кристина Сухоненко

Когда Владик родился, о подозрении синдрома Дауна нам сообщили минут через пять после его рождения. Были слезы, куча вопросов, страх, боль, непонимание. Тяжело было первый год, больницы, анализы, подтверждение диагноза, операция на сердце. Полегчало где-то через год, а то и больше. Принять диагноз нам помог сам Владик, от наличия еще одной хромосомы нашим ребенком он быть не перестал. Мы очень ждали его, он есть, и мы его очень любим. Когда мы знакомились с родителями таких же детей с СД становилось как-то легче, что мы не одни, а нас много.Сейчас детей с СД берут в обычный общеобразовательный сад, они могут посещать различные развивающие/танцевальные/спортивные кружки. Да, детям с СД многое дается очень нелегко, но они готовы учиться и очень стараются.

Владик не так давно начал активно пытаться разговаривать, не всем и не все еще понятно, но для нас это колоссальный успех. Помогла нам в этом в первую очередь именно вера в своего ребенка, мы очень верим во Владика и всегда будем в него верить. Книги очень многое нам дали и продолжают давать, начиная с пеленок и по сей день. По книгам мы много занимаемся, отрабатываем речь, формируем мышление/память. На постоянной основе используем множество игр, пособий для развития. Занятия с элементами методики Р. Августовой, сказкотерапия. У нас очень хороший нейропсихолог, Владик обожает своего Монтессори-педагога. У Владика самые лучшие, добрые, заботливые и терпеливые воспитатели. Владик очень любит их и с удовольствием бежит в сад, в саду больше любит играть с девочками, дети в чем-то помогают Владику, заботятся о нем. Мы очень благодарны людям, которые делают свой возможный вклад в развитие Владика и так же, как и мы, верят в нашего ребенка. На счет принятия таких детей в обществе. Хотелось бы, чтобы их не выделяли во всех смыслах этого слова. Относились так же, как и к другим детям. Видели в них в первую очередь ребенка, личность, а не диагноз. И ни в коем случае не жалели.

Антонина Обеднина

Серафим — долгожданный ребенок, он обхитрил всех врачей, видимо, еще в утробе решил, что ему жизненно важно появиться на свет! Я ни о чем не знала, ни один скрининг, узи не показали, что я вынашиваю уникального ребенка с лишней хромосомой. Когда он родился, врачи сразу сказали, что, скорее всего,  у сына синдром Дауна, но нужно будет подтвердить генетическим анализом. И анализ подтвердил предположение. Я приняла его с первой секунды появления на свет. Врачи переживали, что я оставлю ребенка в перинатальном центре, потому что это не редкость, к сожалению. Всем близким сказала легко, без лишних предисловий. Моей установкой для всех было  не делать секрета из такого события, любить, жаловать, воспитывать, развивать. Родные люди приняли, потому что любовь — она такая, она не спрашивает. 

Сегодня Серафим отстает в физическом развитии. Таким деткам привычные вещи даются сложнее, поэтому нужно постараться значительно. Он довольно миниатюрный, вес у него маленький, опять же, я противник шаблонов, все индивидуально. Зато он отлично гулит слогами, не всегда обычные дети в его возрасте так стремятся болтать. Он очень любопытный, в дальнейшем, думаю, это перерастет в любознательность, у него в этом смысле отличные гены. Все специалисты, мероприятия, связанные с развитием ребенка, в основном платные, если мы хотим видеть замотивированного специалиста, врача, работающего от души и на совесть, да, такова реальность. Встречаемся порой с ценами запредельными, осуждаю, когда на особенных детях (аутизм, ДЦП и т. д.) идет неприкрытое зарабатывание денег. Стоит упомянуть, что корни у нас архангельские, здесь живут мои родители, друзья, а мы живем в Подмосковье. Там у нас очень крепкая команда из мам солнечных детей. Кроме специалистов, уповать нужно на себя, на свои силы и заинтересованность развивать ребенка и адаптировать. В возрасте Серафима — это бассейн, массаж, еще мы занимаемся у уникального специалиста по АБМ-терапии, довольны результатами. Главное — любовь и никакого уныния! 

Мне бы хотелось, чтобы общество в отношении особенных детей воспитывалось с пеленок, потому что в песочнице видно, кто и как относится, как относятся взрослые к таким детям, а там — по цепной реакции. Любой ребенок имеет право жить, не быть ущемленным, чтобы ему было доступно все возможное, чтобы общество не боялось, не пренебрегало, не агрессировало. Нужно адаптировать, социализировать не только особенных детей к обычным, но и обычных к особенным. Это большая совместная работа. Не вижу преград к этому. +